开讲
近日，由湖北省卫生健康委主办的湖北省卫生健康系统第五届“生命的朗读者”——“医学·人文·传承”分享活动在武汉大学医学部举行。几位“中国好医生”“荆楚楷模·最美健康守护者”代表在分享会上讲述了他们的从医故事。
拨开迷雾见真章
武汉市第一医院皮肤科 陈柳青
我当了三年内科医生后，“改行”去了皮肤科。我父亲也是医生，当时他很不理解地对我说：内科医生当得好好的，你为什么要去看皮炎湿疹这种“小毛病”？
其实，目前已知的皮肤病多达三四千种，其中不乏各种疑难病、罕见病。
2023年春节前后，20岁女大学生小梅严重腹痛发作，伴有丘疹，迁延不愈，辗转来到我们医院皮肤科就诊。
为小梅查体时，我发现，她皮肤上有广泛性点状毛细血管扩张性丘疹，乍看类似紫癜，但高度怀疑为弥漫性躯体性血管角化瘤，是一种罕见病，又称“法布里病”。我为她进行了皮肤组织病理学检查，并申请到免费的基因检测，病理结果证实了我的诊断。
我见过很多罕见病患者的病理切片，每一张切片背后都是尽尝艰辛的生命及家庭。
一个年轻人生在热干面之乡的武汉，却一辈子不能吃面食；而另一位女士来就诊时坐在轮椅上，其实她并没有瘫痪，但生活只能小心翼翼，尽量不与其他东西发生摩擦。他们都患了同一类疾病，免疫性大疱病。这种病无法根治，让他们很绝望！
免疫性大疱病和大多数免疫性疾病一样，它的表象可能只是一个水疱，但背后的病因却天差地别。想要精准诊断，并非易事。
然而，再难的事情，也要有人去做。我和我的团队瞄准了这一方向，创建了皮肤感染和免疫湖北省实验室，收集了超过20万份的皮肤病理样本，组建了华中地区规模最大的皮肤病数据库、感染性皮肤病标本库和形态库，样本量位居全国前三，为临床诊断提供了最有力的支撑。
有了精准诊断，治疗就事半功倍了。基于大数据，如今有了各种靶向药、生物制剂及CART技术（嵌合抗原受体T细胞疗法），这类患者摆脱了原本可能困扰他们一辈子的梦魇。
在我国首批公布的121种罕见病中，有近半数都合并着皮肤病变，皮肤科常常是罕见病患者的首诊科室。为了让他们能在第一时间得到诊治，去年，我们在湖北省内率先设立首个“皮肤罕见病门诊”。一年的时间里，我们为近千名患者提供了诊疗服务，上报了多个全国首发病例和超过百例的皮肤疑难病、罕见病，并为罕见病家庭提供优生优育遗传咨询。
如今，我们科室每年的病理切片量能达到2.6万份，从开设中南六省第一家大疱性皮肤病门诊，成为全国天疱疮临床研究中心之一，到成立华中地区第一家无痛光动力诊疗中心，将患儿安全治疗年龄降至1岁，再到设立湖北省内第一家皮肤罕见病门诊，构建基于皮肤表型的罕见病筛查管理系统……我们年均服务皮肤病门诊患者超过130万人次，住院患者近1万人次。
光有经验是远远不够的，只有不断在临床中发现问题，从基础研究中探寻发病机制并找到解决方案，再回归到临床进行验证，把经验变成可推广、可复制的诊疗方案，才能更好地造福于患者。
有人说，比罕见病更罕见的是罕见病医生。确实，罕见病的治疗需要各个学科及家庭和社会的共同努力，我有责任、更愿意为患者拨开迷雾，点亮生命之光。
为乡亲们做点什么
孝感市孝南区妇幼保健院 谢志强
1996年，我从孝感市卫生学校临床专业毕业后，回到老家孝南区西河卫生院工作，逐渐从一名基层医生成长为卫生院院长。
医者仁心，不仅是从医的誓言，更是深植于心的信念。农村长大的我，眼见了父辈的艰苦不易，只想尽量为乡亲们做点什么。
孝南区杨店镇是孝感“120”辐射范围内最远的乡镇，从城区出发，救护车疾驰也得30分钟才能到达。2023年年初，趁新院搬迁，我带领团队克服各种困难，规范建设急诊科，同时申请设立“120”急救站，24小时值守出车，负责周边3个乡镇的“120”警情，实现镇域内10分钟到达。
去年腊月，我接到急诊科张主任的电话：“谢院长，我们医院‘120’刚从路边接回一位昏迷患者，经过电除颤、气管插管等处理，患者已经苏醒了，患者儿子已赶到。由于家庭困难，他们要求放弃继续治疗。抢救这么成功，我和同事们都不甘心啊！”“告诉患者，医保报销之后的费用，我们医院想办法。”我说。继续治疗一周后，患者康复出院，回家过了一个团圆年。节后，家属特意给我们送来一面锦旗。
医院的使命在于守护一方百姓的生命健康。我们先后开设了眼科、耳鼻喉科、皮肤科、中医科、动物致伤门诊、安宁疗护科、透析科等。从此，乡亲们患常见病不用再往城里跑。
不忙的时候，我带领同事下村湾，入庭户，为老年人体检、进行慢性病患者随访，为他们调整治疗方案。农闲的季节，我们联系村委会和村医，以村为单位组织群众开展急救知识培训。
2023年5月，医院住院部收治了淋巴癌晚期患者张爹爹，他的生命已进入倒计时。查房时，我虔诚地问张爹爹：“我们还能为您做些什么吗？”张爹爹沉思良久，喃喃道：“我想去北京天安门看升旗！现在只怕是不可能了。”看着病床上那期盼的眼神，我迟疑片刻，对他说：“好，我来想办法。”
接下来的两天里，综合评估张爹爹的病情，跟家属沟通，制定应急预案，安排行程，我们最终决定开着救护车送张爹爹去天安门看升旗！
这是一次往返约2300公里的圆梦之旅。5月7日中午12时，在老伴和一众医护人员的护送下，张爹爹乘坐救护车奔赴北京。9日凌晨5时左右，天安门广场，晨光熹微中，国歌响起。坐在轮椅上的张爹爹忽然站了起来，目光定定地看着国旗升起的方向，眼中泛起了泪光。当国歌奏完，他自豪地说：“我的心愿完成了，我周围还没有人到天安门看过升旗呢！”
从北京回来后，张爹爹情况越来越差，按照习俗，5月18日，老人和家属要求回到自己家里，跟亲人们作最后的告别。我们的安宁疗护团队也开始与当地村医一起为老人提供居家服务。5月20日，我们一行到张爹爹家里，为他进行导尿等治疗。在返回医院的路上，张爹爹的小女儿打来电话：“我爸爸走了，走得很安稳。”老人出殡后，五位亲属第一时间到医院，对我们深深鞠躬。
回望当医生的这么多年，我想说：医生不是神仙，没有起死回生之术，但要有一副菩萨心肠。不仅要尽己所能迎接每一个生命的到来，也要帮助每一个生命安然谢幕！
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编辑：张昊华 秦明睿
校对：杨真宇
审核：管仲瑶 叶龙杰
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